2017年9月23日星期六

【亲子】对抗异位性皮肤炎/过敏性湿疹的艰辛日子

在育儿的道路上,是非常艰辛痛苦滴。

父母除了要有耐心和爱心,还要有和世界抵抗的坚强心~





在庄宝宝被发现患有‘湿疹“的病症时,我们是非常无助滴。
因为身边的亲朋戚友都没有这样的案例,所以对于这个病症我们只能听医生说的做。

异位性皮肤炎又或称过敏性湿疹,是一种遗传性皮肤病。
也就是说如果父母本身就已经有鼻子敏感、食物敏感之类的敏感症状,那么发生在小孩身上的几率就越高。

庄老爷本身就有先天性的鼻子敏感问题,所以庄宝宝的”湿疹“可以说是遗传自他。
很多人都有这样的一个误区,认为爸爸鼻子敏感怎么会遗传给小孩变成皮肤敏感咧?
其实敏感基因遗传到小孩身上不一定会完完全全跟父母本身敏感的地方相同,就像庄宝宝就是个例子,他对食物、污染源、空气温度湿度都很敏感,可是庄老爷就没有这样的问题。





我有位老友Y先生第一次看到庄宝宝的时候就说“他是不是敏感宝宝?”
我奇怪地问他“你怎么知道?”,他说其实是看到庄宝宝左眼下眼皮浮肿,通常这个地方会红肿的宝宝多数是敏感宝宝来地……


庄宝宝第一次发病是他刚满三个月的时候,我发现在他背部开始出现一块一块的浮肿起来的疱疹。
起初我们以为是被蚊子叮了所以才出现这些疱疹,可是后来越来越多疱疹出现在手肘、膝盖还有脸部,就带他到儿科去才发现原来他患有过敏性湿疹。
既然知道问题所在了,我和庄老爷就开始对抗“湿疹”的这段艰辛道路……

首先我们先把自己能够控制的范围进行大改造∶
  1. 奶粉换成“水解蛋白”的奶粉,之所以不选择大豆奶粉是因为我们也担心庄宝宝对豆类敏感。
  2. 把房间冷气调到适当的温度,既是不冷也不热的那种,再放一桶水在房间里。
  3. 刚好在我怀孕时庄老爷买了一台Amway的空气清新机,这个时候就派上用场了,可以过滤空气里的污染源,包括尘螨、花粉和灰尘等……
  4. 尽可能选择“全棉”布料的衣服,毛绒玩具一律不出现在家里。
  5. 冲凉的水温也要刚刚好不冷不热,太冷或太热都会刺激到皮肤。

这就是庄老爷在我怀孕的时候买的空气清新机,现在只要庄宝宝在哪,空气机就跟他到哪~



上面这张图看起来很严重吧……
我清楚记得那时候刚好我老妈的新房子要装修,我就带着庄宝宝到正在装修着的房子看看,结果第二天开始就大哭大闹,脸上也开始出现红肿和疱疹。
可想而知那时候他是多么痛苦,自己又不能抓痒,大人们也不知道他身体很痒……
可见空气中的污染源对庄宝宝来说是非常敏感地。

其实我们带庄宝宝看过两间私人儿科诊所还有一间私人皮肤科诊所,都没有好转反而遇到一个大问题。
那就是之前看的第一间儿科诊所开给我们的类固醇药膏造成的,那时候我们并不知道类固醇的副作用是这么大,一直到我们看第二间私人儿科诊所才发现。
因为庄宝宝长期使用类固醇药膏而导致皮肤“变薄”了……(就是身体会一块一块白白的,那就是因为使用过量类固醇而导致的)
虽然第二间私人儿科诊所的医生尽他所能来医治庄宝宝,但还是没有见效。
后来我们又到了另一间私人皮肤科诊所,这里的医生也没办法医治,庄宝宝的病情还是反反复复。
虽然没有再变得更糟糕,但是也没有好转。

自从庄宝宝开始可以自己抓痒后,大人们的日子就过得很痛苦了。
这段时间真的辛苦我老妈了,每晚都要帮庄宝宝抓痒,自己都没办法睡好觉。
庄宝宝也很可怜,自己抓痒抓着就到处都是血,流血了就会有伤口,有伤口就会发炎,发炎后快结疤的时候又会痒,会痒又开始要抓痒,抓痒就会流血,流血了就会有伤口……
就这样一直鬼打墙一样,轮回又轮回,没日没夜。


空气的湿度对庄宝宝也是非常重要的,大家看看上面这张是庄宝宝出国到台北之前的照片。
脸颊上还是红红的,其实手肘和膝盖也是红红的,晚上会一直抓痒。
那时候刚好是12月,台北的天气冷冷地,湿度高,对庄宝宝来说是件好事。
他在台北的那几天睡得好,也不抓痒,也不需要吃药,还在北投泡了温泉~



我们带庄宝宝跑的那些私人儿科,皮肤科诊所,花了好多钱在里面。
每一次看诊,大概都要RM150~350左右不等。
重点是花了钱还看不好,心痛庄宝宝更心痛庄老爷的钱包……
好在那间私人皮肤科诊所的医生推荐我们到新山的政府医院皮肤科,这才让我们看到一点点希望。
P/S∶ 那时候庄宝宝的皮肤状况已经严重到全身都“脱皮”,走到哪里皮屑就掉到哪里……

政府医院的皮肤科医生一开始先给了一套Tubifast“紧身衣”,这套衣服要先浸水扭干后穿上,就是为了让皮肤处在有水分的状态下而不至于皮肤过干。


一开始庄宝宝当然不愿意穿,每晚到了该穿“紧身衣”的时候就开始人魔交战般……
过了一段时间,他也就习惯了这样的穿法,只是我们不再是先把衣服浸水扭干给他穿,而是先穿好再喷水。



除了这件“紧身衣”,医生还给了口服抗生素、药水和一些保湿药膏(其中一个含有1%的类固醇)。
看到类固醇药膏时,我开始担心庄宝宝的皮肤会不会又开始有副作用,好在医生说这个只有1%所以影响不大,等病情稳定后就可以停止了。
庄宝宝开始服用抗生素时,庄老爷是非常反对的。
那时候庄宝宝才2岁,这段时间内已经服用了很多药水,也搽了很多药膏,庄老爷担心他的体抗力免疫系统会越来越弱。
服用抗生素的那段期间,庄宝宝每天都泻肚子,半夜也是如此。虽然医生说这是药物开始发挥效用,但是妈妈我好累哦,半夜都要起来好多次,还要不停帮他搽药……
服用一个星期后,我坚持把抗生素给停用,因为真的担心那看不到的副作用已经侵蚀庄宝宝的身体。
而且医生自己都说,药物只能控制不能治愈,父母的耐心最为重要。
医生也建议我们不一定要使用医院给的保湿药膏,只要有遇到适合庄宝宝的保湿品都可以用。

现在庄宝宝的病情被控制下来后,已经不再需要口服药物,我还是不能闲着。
每天都要打扫、吸床单、定时清理玩具、每隔三个小时给他搽保湿药膏、记录他能吃或不能吃的食物……
食物方面我监控得很严,因为庄宝宝太多食物不能吃,一吃就会全身发痒红肿起疱疹。
除了海鲜、花生这些敏感食物外,就连玉米、草莓、木瓜这些都会引起轻微敏感。

这些日子我们除了给庄宝宝吃医生的药之外,平时还给他补充了维他命C、益生菌和鱼油。
因为我们发现就算他的病情又发作,也不会像上次一样全身脱皮掉皮屑,康复得比以前更快,连医生看了也支持我们给他补充这些营养。

我最清楚记得的就是今年,庄宝宝在新年前夕不小心从老友C先生那里传染到了“手足口症”。
大家看到下面的照片应该会吓到吧……




是的,这真的是庄宝宝得手足口症的照片。每个人都奇怪,为什么会这么严重?
大家别忘了庄宝宝是“过敏性湿疹”,也就是敏感体质,他发病会比普通人来得更为严重。
他得手足口症的时候,医生说手足口症是没药可以医治的,只能给他退烧药。
我和庄老爷那时候一口退烧药都没给庄宝宝吃,只是不停用湿布给他降温,喝樱桃水还有搽Allano(保湿品)。
他什么都喝不下的时候,我们给他喝了Amway的Vanila营养餐,结果他喝了还续杯。
我们就想说既然他肯喝,那就给他喝吧。要有力气才能对抗病魔啊~


庄宝宝刚得手足口症的那四天,身体虚弱得动不了,一整天都处在昏睡的状态。
我们不停给他喝樱桃水,不停搽Allano,只要他喝得下营养餐我们就给他喝。
每天冲凉或换衣服的时候最痛苦,他的伤口开始出脓粘在衣服上,脱衣服的时候皮肤就会粘着衣服一起拔了出来,所以我们要很小心帮他脱。
每次脱完衣服,地上一定是一堆的皮屑,大概有半个小碗的量……

第五天开始,庄宝宝就开始有力气从房间走出来,还能在电视机前跳一小段舞~
第六天,他的皮屑已经脱完,也开始喝得下奶吃得下饭。




这段期间,我们坚持不吃任何药物,坚持给他补充营养素,用最原始的方法去治疗他。
后来我发现,其实不是什么病都需要药物治疗才会好,有时候用最原始最天然的方法更为有效。
就像现在庄宝宝已经三岁半,不再服用药物。但因为皮肤不会锁住水分所以还是需要搽保湿品。
只要没有接触到污染源,没有吃到敏感的食物,没有生病,他就不会再发病了。

就连冲凉用的沐浴乳也必须是保湿系列的,外面的沐浴乳多数都是碱性,根本不可以用在庄宝宝身上。
所以我们就选用了Amway的产品来帮庄宝宝护理,当然我们是有问过医生的建议,医生说只要用了觉得合适就行了。
毕竟用了好长一段时间,庄宝宝的皮肤也不再像从前那样干燥,皮肤也开始有了“弹性”~
现在的我,反而比以前轻松多了,不再担心遇到病发时会不知所措。


但是在这里我必须说明一件事,这是很多人的误区
因为有时候庄宝宝不小心吃到了敏感的食物,身上就开始发痒起红疹。
那就有很多人跳出来跟我说“啊,你孩子的病都看不好,不然你去看那个XXX医生啦~”
不然就是说“啊,你孩子有湿疹哦,你去买那个XXX粉来搽很好的!”
再不然就是说“啊,你去采那个XXX草来冲凉,我的谁谁谁的孩子也是这样就好了!”

  1. 湿疹是一种遗传性皮肤病,它只能控制,不能被完全消除。很简单,你想想如果你父母有双眼皮,那遗传给你也有双眼皮,双眼皮不会因为你吃药搽药就会不见掉,除非你去微整。
  2. 小孩的体抗力会随着年龄而开始变得强壮,所以在幼年时碰到这些敏感源而发病是很正常滴。
  3. 湿疹就是因为皮肤没办法锁住水分而导致皮肤干燥,而粉状恰恰好就是会导致皮肤干燥的一种。而且粉末对敏感宝宝来说也是一种敏感源之一。
  4. 我不排除某些草药确实对湿疹有帮助,但是亲爱的各位你也别叫我去采连你自己都不懂什么名称的树叶来给我的宝贝冲凉呀……


在此整理一下这三年多来对抗过敏性湿疹的资料∶

  1. 定时清理床单,定时打扫房子,定时清理玩具。
  2. 湿疹宝宝必须处在不冷不热刚刚好的温度,不管是房间的空调温度或者冲凉的温度都是如此。
  3. 高湿度对湿疹宝宝非常重要,可以在房间放一桶水或者挂一条湿的厚毛巾。
  4. 毛绒玩具一律不出现在湿疹宝宝身边,鲜花的花粉和动物的毛发都会引发湿疹宝宝的病情。
  5. 让皮肤时刻保湿,平日服用营养素可以帮助宝宝提高免疫力来对抗病毒。
  6. 记清楚宝宝的食物清单,尽量在五岁前避免尝试敏感食物。
  7. 有研究显示,湿疹宝宝有可能缺乏维生素D,所以偶尔可以带宝宝出去晒一晒太阳,早晨的阳光最好。
  8. 空气清新机真的对湿疹宝宝非常有帮助,我老妈家时常需要烧香拜拜,有了这个空气机帮忙吸走香灰和烟,庄宝宝就不必每次都躲在房间里了。

在对抗湿疹的过程是很痛苦又无奈地,爸爸妈妈都辛苦了,但是辛苦的日子不会很长久滴,我们已经熬过来了,大家也要加油哦~




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2 条评论:

  1. 谢谢你的分享,真的不简单的过程,爸爸妈妈都是个专家了。曾经,看到朋友的发文,她说谢谢老天,她孩子的病是湿疹不是其他的病。当下,发现每个人对事的态度都不一样。我本身也是湿疹患者,曾经怨天怨地,但最近学会开窍,要治好它首先要爱上它。这样才有动力去和它和平共处。

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    1. 对呀,可能这样的湿疹就是上天丢给我们的一个考验,只要突破了控制了,人也会舒坦许多。
      至所有湿疹者和湿疹宝宝的父母一个大大的赞!

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